Миллионы на лечение редкой болезни попросят у правительства России
Для лечения болезни Верднига-Гоффмана у восьми жителей Севастополя нужно более 50 миллионов рублей.
На заседании постоянного комитета заксобрания по законодательству и государственному строительству принято решение рассмотреть проект постановления об обращении к председателю Правительства РФ и председателю Государственной Думы РФ по вопросу финансового обеспечения редкого (орфанного) заболевания «детская спинальная мышечная атрофия, I тип (Верднига-Гоффмана)».
Авторы проекта — депутаты Сергей Колбин и Татьяна Щербакова — объяснили, что в Севастополе восемь человек страдают таким заболеванием, пятеро из них — несовершеннолетние. Лечение этого редкого генетического заболевания очень дорогостоящее. Одна инъекция препарата стоит почти 8 миллионов рублей. Стоимость полного курса лечения — порядка 50 миллионов.
— Без федеральной финансовой поддержки решение вопросов лекарственного обеспечения является крайне затруднительным, — отметил С.Колбин. — Поэтому мы просим включить эту болезнь в перечень заболеваний, указанных в федеральном законе «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», для лечения которых препараты закупаются Минздавом.
Справка
Спинальная мышечная атрофия (СМА 1 типа) — редкое генетическое нервно-мышечное заболевание. Им болеет один новорожденный на 10 тысяч населения. СМА затрагивает способность ползать и ходить, двигать руками, головой и шеей, а также дышать и глотать.